Evento é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e trouxe para o Brasil, de forma inédita, pesquisador que esteve à frente do Voxzogo
O deputado Zacharias Calil (União GO) participa, nesta terça-feira (8/4) do 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) entre os dias 7 e 8 de abril no Auditório Freitas Nobre, na Câmara dos Deputados. Dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas, o Fórum tem como público profissionais da área da saúde, gestores públicos, legisladores e demais profissionais que atuam com a comunidade de pessoas com deficiência e doenças raras. De forma inédita, trouxe para o Brasil geneticista e pesquisador Ravi Savarirayan, que esteve à frente do desenvolvimento do Vosoritida, único medicamento disponível para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, popularmente conhecido como Voxzogo.
Presidente do INN, Juliana Yamin explica que já foram identificadas, no mundo, mais de 770 tipos de Displasias Ósseas e de cartilagem que causam baixa estatura. Apesar disso, o tema ainda é pouquíssimo abordado no Brasil. “A realização do Fórum Internacional tem como objetivo trazer visibilidade para condições raras que envolvem não só a saúde dos pacientes e tratamentos inovadores, mas também sua inclusão na sociedade. São estereótipos a serem desconstruídos e precisamos também de uma construção de políticas públicas que atendam essa comunidade”, acrescenta.
Juliana diz que a ideia é que esse evento seja o primeiro e que as inovações e novas pautas venham para a discussão em outras edições. Tudo isso para garantir que a comunidade de pessoas com nanismo tenha mais visibilidade e assuma seu lugar de protagonismo na sociedade.
Médico e deputado, Dr. Zacharias Calil acompanha de perto a comunidade desde o nascimento do Somos Todos Gigantes, movimento goiano que deu origem ao Instituto Nacional de Nanismo. “Eu conheço de perto o trabalho do Instituto, da Juliana e da comunidade de forma geral. São inúmeros desafios enfrentados por essas famílias e por estas crianças. O nanismo, diferente do que as pessoas imaginam como senso comum, não é apenas sobre a altura. São inúmeras comorbidades, dores crônicas e complicações que podem levar à morte. Falar sobre tudo isso é garantir o direito à vida para esses pacientes”, completa Calil.
Programação
A programação do evento conta com grandes especialistas da área. Entre eles, o professor e geneticista clínico Ravi Savarirayan, líder do Grupo de Terapias Moleculares no Murdoch Children’s Research Institute. Liberado pela Anvisa em novembro de 2021, o Voxzogo estimula o crescimento, além de reduzir as chances de síndrome de morte súbita infantil, apneia do sono e necessidade de cirurgia. Atualmente, 450 crianças e adolescentes usam a medicação no país.
Outro palestrante de renome que também está participando do Fórum é Wagner Baratela, que além de ser o principal geneticista especialista em nanismo no país também é uma pessoa com displasia óssea. Ele é médico geneticista pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – Universidade de São Paulo (USP); Doutor pelo Departamento de Pediatria da USP; Fellow em Displasias Esqueléticas pelo A. I. DuPont Hospital for Children – Wilmington – EUA; Head médico de Genômica do Laboratório Fleury; médico geneticista do Hospital Sírio-Libanês e da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo e Membro do SDMC – Skeletal Dysphasias Management Consortium.
Troca entre associações
Presidente da Associação Nacional de Displasias Ósseas (Ando Portugal), Inês Alves, contribuiu na construção das pautas da programação do Fórum e virá ao Brasil especialmente para compartilhar a experiência portuguesa. “Conhecer mais profundamente o trabalho que vem sendo feito por outras associações, é fundamental para que a atuação do INN ganhe novas perspectivas”, afirma Júnior Nascimento, conselheiro do Instituto. A parceria ANDO – INN começa agora e deve ser ampliada. Em junho, será a vez da presidente do Instituto brasileiro ir a Portugal para o 3º Congresso da Ando Portugal.
Confira a programação desta terça-feira (8/4)
8 de abril
9h – Abertura e palavra de parlamentares
9h30 – Mesa redonda – O que pode mudar; acesso a medicamentos órfãos no Brasil – Anvisa + Conitec + FEBRARARAS
10h10-10h30 – Coffee Break
10h30 – Panorama Mundial de Displasias Ósseas – Pesquisas e Trabalho de Associações – Dr. Ravi Savarirayan, Dr. Wagner Baratela, Inês Alves (ANDO – Portugal)
11h20 – O que queremos? – Antoine Daher, Juliana Yamin
12h – Encerramento
Audiência Pública
Brasília receberá, no próximo dia 8 de abril, às 17h, uma Audiência Pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados para discutir o tema “Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento”. A iniciativa partiu do Instituto Nacional de Nanismo (INN), presidido por Juliana Yamin, e foi oficializada por meio do Requerimento nº 33/2025, apresentado pelo deputado Dr. Zacharias Calil (União/GO), com aprovação unânime da comissão. A audiência será presidida pelo deputado Zé Vitor (PL/MG).
O evento será híbrido, com transmissão virtual e participação presencial no Plenário 7 da Câmara dos Deputados, reunindo especialistas da área da saúde, representantes de entidades, parlamentares e pessoas com nanismo, assim como seus familiares. A audiência acontece logo após o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas, promovido pelo INN nos dias 7 e 8, e será uma continuidade das pautas discutidas no evento, com foco especial no acesso ao tratamento da acondroplasia, a forma mais comum de nanismo.
“Essa audiência pública tem um objetivo muito claro: discutir de forma técnica, sensível e estratégica o acesso ao tratamento da acondroplasia. Hoje, infelizmente, o único medicamento aprovado para o tratamento, o Voxzogo (vosoritida), só está sendo acessado por meio de decisões judiciais, e isso limita muito o alcance. Precisamos mudar essa realidade ”, afirmou Juliana Yamin.
A acondroplasia é uma condição genética que afeta o crescimento ósseo e atinge cerca de 1 a cada 25 mil nascidos vivos, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). No Brasil, a falta de um mapeamento oficial motivou o INN a lançar, em 2023, o Cadastro Nacional de Pessoas com Nanismo, visando identificar e compreender melhor as demandas da comunidade.
Para Juliana, o tratamento muda vidas. “Estamos acompanhando de perto os resultados em crianças que já estão em uso do Voxzogo e os impactos positivos são nítidos. Mas o que nos preocupa é que esse acesso hoje depende de um processo judicial que se tornou ainda mais difícil após o julgamento do Tema 6 pelo STF. Na prática, só quem pode pagar bons advogados consegue avançar. E nós queremos que todas as famílias tenham essa chance, especialmente aquelas que mais precisam ”, reforçou.
A audiência também busca sensibilizar o poder público para a criação de políticas públicas de acesso ao tratamento, com apoio do Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo mais equidade no cuidado com as crianças diagnosticadas com acondroplasia.
A expectativa é que a audiência pública contribua para o encaminhamento de propostas junto ao Ministério da Saúde, com base nos dados apresentados pelo INN e nas experiências relatadas por famílias e especialistas.
Serviço
Audiência Pública – Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados
Tema: Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento
Data: 08 de abril de 2025 (terça-feira)
Horário: 17h
Local: Plenário 7 – Câmara dos Deputados, Brasília/DF