Plano terapêutico personalizado e atuação multiprofissional após o diagnóstico proporcionam mais autonomia e qualidade de vida às crianças em tratamento
Receber o diagnóstico de uma síndrome genética ou de uma doença rara marca o início de uma nova realidade para a criança e para sua família. O primeiro impacto é causado pelas dúvidas, incertezas e pela necessidade de compreender uma condição que, muitas vezes, é pouco conhecida. No entanto, especialistas destacam que o diagnóstico, por si só, não determina o futuro da criança. Ele representa apenas um ponto de partida para a construção de um plano terapêutico capaz de favorecer o desenvolvimento, a autonomia e a qualidade de vida.
Embora algumas dessas condições compartilhem características semelhantes, nenhuma criança apresenta exatamente o mesmo quadro clínico. Mesmo pacientes com o mesmo diagnóstico podem desenvolver habilidades, limitações e necessidades bastante diferentes ao longo da vida. Essa individualidade faz com que o tratamento precise ser planejado de forma personalizada, respeitando o ritmo de desenvolvimento, as potencialidades e os desafios específicos de cada criança.
A fisioterapeuta Rafaela Campos, diretora multiprofissional Affect Centro Clínico e Educacional, clínica especializada no acompanhamento de crianças com doenças raras, TEA e outras neurodivergências de Goiânia, explica que o primeiro passo após o diagnóstico é enxergar além da doença, considerando que cada criança tem sua história, seu contexto familiar e suas necessidades. “Não aplicamos protocolos padronizados. Nosso foco é o acompanhamento individualizado, com metas terapêuticas definidas de acordo com os objetivos de cada paciente e construídas em conjunto com a família”, pontua.
Rafaela destaca que muitas síndromes genéticas e doenças raras apresentam manifestações complexas, que envolvem diferentes sistemas do organismo, como alterações cardíacas congênitas, comprometimentos respiratórios, dificuldades de alimentação e alterações neurológicas. “A reabilitação exige um olhar amplo, capaz de integrar diferentes áreas do conhecimento para atender todas as necessidades da criança. E para alcançar esse objetivo, o trabalho multiprofissional deixa de ser apenas uma soma de atendimentos individuais e passa a representar uma estratégia integrada de cuidado”, observa.
Segundo a fisioterapeuta, o acompanhamento multiprofissional realizado pela engloba fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, psicopedagogos, psicomotricistas e musicoterapeutas, que atuam de forma coordenada, compartilhando informações, avaliações e objetivos terapêuticos. “Essa integração permite que cada profissional compreenda o trabalho desenvolvido pelas demais áreas, tornando as intervenções mais eficientes e alinhadas”, sublinha. Ela acrescenta que o diferencial desse modelo está justamente na construção de um único planejamento terapêutico que é definido em reuniões periódicas nas quais a equipe discute a evolução de cada paciente, revisa estratégias e estabelece metas conjuntas.
Rafaela reúne ampla experiência na reabilitação infantil, adquirida ao longo de anos de atuação em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal e Pediátrica. “Essa vivência permitiu o acompanhamento de crianças com quadros clínicos complexos, incluindo comprometimentos cardíacos, respiratórios, neurológicos, além de diversas síndromes genéticas e doenças raras. Essa atuação permitiu desenvolver estratégias terapêuticas individualizadas e seguras para cada paciente, promovendo a independência, prevenindo complicações decorrentes da condição clínica e ampliando as possibilidades de desenvolvimento da criança”, acrescenta.
A fonoaudióloga Nycolie Martins, fonoaudióloga vasta experiência em distúrbios motores orais e fala da equipe da Affect, explica que muitas crianças apresentam dificuldades relacionadas à alimentação, deglutição e comunicação, situações que podem comprometer tanto o desenvolvimento quanto a saúde geral. “A intervenção da fonoaudiologia na reabilitação individualizada visa melhorar as condições dos pacientes com alterações alimentares, inclusive em casos de alta complexidade. Esse acompanhamento torna a alimentação mais segura e reduz o risco de broncoaspiração e complicações respiratórias, além de estimular o desenvolvimento da comunicação e das funções orais”, completa.
Nycolie lembra que outras áreas complementam esse cuidado integrado, como a terapia ocupacional, que estimula a independência nas atividades diárias e favorece a participação nas tarefas do cotidiano. A fonoaudióloga também cita a importância da psicologia no processo de reabilitação para garantir o suporte emocional à criança e à família, contribuindo para o enfrentamento dos desafios impostos pela condição clínica. “Quando diferentes especialidades atuam de forma integrada e a família participa ativamente do processo, aumentam as possibilidades de desenvolvimento, autonomia e qualidade de vida da criança. Por isso, nós incluímos no acompanhamento integrando a psicopedagogia, a musicoterapia e outras especialidades no processo de reabilitação”, salienta.
Legendas/Créditos:
Plano terapêutico personalizado e atuação multiprofissional após o diagnóstico proporcionam mais autonomia e qualidade de vida às crianças em tratamento(Affect/Divulgação)
Cuidado integrado multiprofissional estimula a independência nas atividades diárias e favorece a participação nas tarefas do cotidiano (Affect/Divulgação)