Evento é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e discute displasias ósseas nos âmbitos da saúde e das políticas públicas
Médico e deputado federal Dr. Zacharias Calil (União Goiás) participou, na manhã desta terça-feira (8/4) da abertura do 2º dia de Fórum Internacional de Displasias Ósseas realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) na Câmara dos Deputados em Brasília, DF. Ao lado do médico compuseram a mesa o geneticista Wagner Baratela; o líder do Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin; geneticista Ravi Savarirayan e a deputada federal Rosângela Moro (União SP). Gratuito e transmitido pela TV Câmara, o evento tem como objetivo garantir visibilidade às displasias ósseas e é dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas.
O deputado agradeceu pelo convite e disse que se sentia honrado em participar desse 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que trata de doenças muitas vezes negligenciadas. “Como médico e deputado federal, carrego comigo não apenas a formação técnica, mas o compromisso político de transformar realidades por meio de políticas públicas”.
Ele falou sobre a acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo que afeta 1 a cada 25 mil nascidos vivos. Também ressaltou que mais de 13 milhões de pessoas possuem doenças raras no país, com jornadas longas até diagnósticos e tratamentos adequados, além de dificuldades de acessos a medicamentos de alto custo e exames genéticos. Calil lembrou, inclusive, que o Brasil tem estados em que não há sequer um geneticista. “Como cirurgião pediátrico, atuamos muito com doenças raras. Goiás é referência mundial na separação de crianças siamesas. No mês passado foram dois casos de gravidez atendidos com coração único. São casos complexos”, pontuou.
“No Congresso Nacional temos atuado firmemente na defesa das doenças raras. Eu, como presidente de duas frentes parlamentares, Saúde e Primeira Infância, acredito que precisamos garantir o diagnóstico precoce e o acompanhamento integral desde os primeiros anos de vida, promovendo a inclusão em todas as esferas: na escola, no mercado de trabalho e na sociedade. A construção de políticas públicas sólidas exige articulação entre governo, academia, profissionais de saúde, associação de pacientes e setor privado. Precisamos ouvir as famílias, entender necessidades e avançar na regulamentação e financiamento de políticas que respeitem as especificidades de quem vive com doenças raras. Seguirei firme na ação de transformar a ciência em legislação. Nosso país só será verdadeiramente inclusivo quando ninguém for deixado para trás”, completou o deputado.