Deputado Dr. Zacharias Calil participa da abertura de projeto de conscientização sobre doenças raras

4 de fevereiro de 2025 às 17:24

Evento foi realizado na APAE Anápolis, instituição para qual o parlamentar destinou R$ 2,6 milhões em emendas

O deputado federal Dr. Zacharias Calil (UB) participou na manhã desta terça-feira, 4, em Anápolis, da abertura oficial do projeto “Belo é Ser Raro”. Promovido pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Anápolis (APAE), o evento tem como objetivo mostrar a importância da conscientização sobre doenças raras ao longo do mês de fevereiro.
Dados do Ministério da Saúde estimam que existam mais de 5.000 doenças raras e a unidade anapolina da APAE é uma referência consolidada em termos de cuidado cuidados ofeercidos, com a média de 80 mil Testes do Pezinho realizados anualmente e cerca de 3 mil atendimentos a pacientes com doenças raras desde 2017. Cirurgião pediátrico e coordenador da Frente Parlamentar Mista da Saúde no Congresso, Dr. Zacharias Calil é um grande apoiador da instituição, já tendo destinado a ela R$ 2,6 milhões em emendas parlamentares.

“Faço questão de apoiar iniciativas como essa, que fazem a diferença na vida de tantas pessoas”, declarou o político. A verba destinada através de emendas pelo médico é usada para custear as atividades de triagem neonatal, além do atendimento a portadores de doenças raras.

Na cerimônia, Dr. Zacharias destacou o excelente trabalho realizado na instituição, sob a liderança de Vanderley Cezário e com Dr. Danúbio de Oliveira na diretoria clínica. Além do deputado, também esteve presente a secretária de Saúde de Anápolis, Eliane Pereira.

O parlamentar destacou a sala sensorial da APAE, a qual considera um modelo a ser seguido no país. Também salientou a importância da ampliação do quadro de geneticistas, para agilizar o diagnóstico e tratamento precoce das doenças raras.

TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS

A APAE Anápolis é referência em todo o estado de Goiás no diagnóstico e tratamento de doenças raras nos eixos da deficiência intelectual, erros inatos do metabolismo, doenças de origens genéticas e doenças infecciosas desde outubro de 2016. A instituição conta com um laboratório recém-habilitado como Serviço de Referência em Doenças Raras (DR), que realiza exames para investigar tais patologias, de acordo com o site da associação.
O atendimento e acompanhamento em Doenças Raras não é restrito apenas aos goianos, há a possibilidade de encaminhamento via sistema de regulação para todo o Centro-Oeste do Brasil. Os serviços disponíveis são: atendimento multidisciplinar especializado (médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas e serviço social), aconselhamento genético, orientação e apoio às famílias atendidas e a prevenção de sequelas.