O documento será emitido pela secretaira de Saúde e dará direitos a esses pacientes
A vereadora Leia Klébia (Podemos) apresentou nesta última quinta-feira, 16, em plenário projeto de lei que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara no âmbito do Município de Goiânia.
Segundo o texto o documento será emitido pela Secretaria Municipal de Saúde mediante a apresentação, pelos interessados, dos laudos médicos que comprovem o quadro clínico da doença rara.
A vereadora propõe que os portadores da Carteira de Identificação das Pessoas com Doenças Raras tenham os seguintes direitos:
I – atendimento preferencial nas repartições públicas;
II – atendimento preferencial em estabelecimentos privados;
III – em caso de pessoa em idade escolar, direito à matrícula no estabelecimento público de ensino mais perto de sua residência;
IV – expedição de cartão de estacionamento da pessoa com deficiência para utilização de vagas de estacionamento destinadas a esse público;
V – direito ao assento preferencial nos transportes públicos.”
No Brasil, estima-se que cerca de treze milhões de pessoas possuem alguma doença rara. São cerca de sete a oito mil tipos e dentre as mais conhecidas estão: esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, acromegalia, doença de Cushing, tireoidite autoimune, doença de Addison, hipopituitarismo, anemia de Fanconi, demência vascular, doença de Hodgkin, encefalite, fibrose cística, hiperidrose, malformação de Arnold-Chiari, mucopolissacaridose, osteogênese imperfeita, síndrome de Guillain-Barré, síndrome de Pierre Robin, hipotireiodismo congênito, hiperplasia adrenal congênita, entre outras”, justifica a vereadora.
Léia Klébia afirma também que a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara possui fundamental importância não apenas para a fruição dos direitos de preferência estabelecidos na presente legislação, mas, muito especialmente, para que os serviços de saúde do Município de Goiânia comecem a registrar e identificar seus cidadãos acometidos por doenças raras, de modo que seja possível desenvolver, com base em evidências estatísticas, políticas públicas de saúde mais universalizantes e igualitárias”.